NUEVO PROYECTO

Queridos lectores,

Tengo una noticia que quiero compartir con todos vosotros. Hace dos años y medio, me decidí a abrir este espacio para poder expresar mis experiencias y pensamientos. Mi cometido era que cualquiera que leyese este blog, pudiera generarle una reflexión sobre lo leído. Transmitir que las personas con discapacidad son personas y que todos tenemos o tendremos algún tipo de discapacidad a lo largo de nuestra vida.

Decidí hacerlo en solitario, ya que era un espacio de reflexión personal. He seguido escribiendo, gracias a vuestras visitas y comentarios en las redes sociales, habéis sido mi motivación. Y os lo tengo que agradecer.

No es una despedida, es un cambio de espacio dónde compartiré mis posts. Recientemente, Alicia Manzanas se ha puesto en contacto conmigo y después de una larguísima conversación telefónica, muy productiva y cargada de proyectos e ilusiones, me ha ofrecido la oportunidad de poder colaborar en efisiopediatric.com.

La invitación es un premio a estos años de dedicación en el blog. Poder compartir espacio con otros fisioterapeuta va a ser muy enriquecedor y me va a aportar muchos conocimientos. Espero estar a la altura de mis nuevos compañeros. También es estimulante participar en este nuevo proyecto en equipo.

Este proverbio africano, ya lo escribí en una ocasión. «Si quieres llegar rápido, ve sólo. Si quieres llegar lejos, ve acompañado». Espero llegar lejos de la mano de otros compañeros en esta nueva etapa.

Os espero a todos en efisiopediatric.com en su sección de artículos.

Un abrazo y muchísimas gracias!

Fdo. Manuel Pacheco

 

Anuncios

¿MÁS ES MEJOR?

Me gustaría responder a la pregunta de “¿más  es mejor?”. En las familias es comprensible que tengan una fase de búsqueda para lograr y tener la sensación que están haciendo todo lo que pueden por sus hijos. Es labor de los profesionales de orientar a la familia hacía las prácticas con mayor evidencia científica del momento.

Los fisioterapeutas somos los expertos en analizar la estructura corporal y asegurar que estas estén preparadas para cuando una función las solicite, o si la estructura no está preparada sacar la función necesaria para realizar una actividad. Somos los especialistas en modificar factores ambientales; para facilitar que la estructura y/o función genere un mejor movimiento, pudiendo realizar una actividad y desempeñando una participación activa en una tarea determinada, en entorno establecido. Estos factores ambientales, pueden ser desde estrategias mediante el propio cuerpo o mediante elementos externos (ortesis, ayudas para la movilidad…)

Pero si creemos que un fisio, solo por el mero hecho de realizar un trabajo en la estructura y en la función, hace que ese niñ@ obtenga un mejor desempeño, bajo mi opinión no está en lo cierto. Recomendaría la lectura de “Neuroeducación” de Francisco Mora. Dónde nos explica la importancia de la emoción como base del aprendizaje. Argumenta como sin emoción no hay curiosidad, no hay atención, no hay memoria, no hay aprendizaje. Por ello, los fisios no debemos conformarnos con mejorar estructura y función, debemos ser generadores de emociones en los niñ@s para que las mejoras de actividad, se transformen en desempeños significativos. No de manera directa terapeuta-niñ@, sino a través de la relación niñ@-familia y niñ@-amigos.

Para obtener desempeños significativos, debemos tener en cuenta que el niñ@ desarrolla los aprendizajes a lo largo del día en sus entornos naturales, no en 45′ en una sala de fisio. Si conseguimos que un momento determinado del día, el niñ@ genere una emoción positiva hacia una tarea, conseguiremos aprendizajes significativos, ya que están dentro del entorno que se repite habitualmente.

Para generar emociones en los niñ@s es tan “sencillo” como buscar tareas que mejoren su participación, su independencia y sus relaciones sociales. Es decir, traducido para los peques, juegos o actividades, donde sean ell@s los que sean los protagonistas, que puedan realizar por si mismos y que puedan compartir con otro niñ@-familiar-cuidador. Nuestro gran reto es realizar el ajuste a sus capacidades, modular la interacción con personas-objetos y proponer los apoyos individuales necesarios.

Todo esto, no es posible sólo desde fisioterapia, desde nuestra área motora. Necesitamos un equipo que lo compongan varias disciplinas en las cuál apoyarnos y establecer las estrategias adecuadas. Aquí reside el problema de los centros privados o de los hospitales, que sólo cuenten con el perfil del fisio. Un niñ@, no sólo es área motora, comunicativa o cognitiva, es mucho más y es indivisible. Con esto no quiero decir que el niñ@ necesite muchos profesionales realizando la intervención. La evidencia científica nos dice que la percepción de la calidad vida de las familias aumenta cuando un único profesional realiza la intervención, siendo la referencia para la familia. En momentos puntuales nos podemos apoyar de los compañeros para establecer estrategias más específicas del área en cuestión. Con un único referente, la familia se siente más cómoda al expresar sus necesidades y se evita el tener que repetir explicaciones o informes.

El otro punto a debatir es la intensidad y/o la densidad de los tratamientos. Hay opciones de tratamientos que se caracterizan por sesiones de alrededor de 3 horas/diarias de intervención a lo largo de 3 o 4 semanas. Todavía no hay evidencia sobre esto, lo que está incidiendo es en el rendimiento de los niñ@s, esta metodología está muy estudiada en deportiva (ATR – Acumulación, Transformación y Realización). Estos ATR son periodos de 3/4 semanas, donde si hay potencial, el rendimiento se ve beneficiado, pero no se genera aprendizaje del cual nutrirse para afianzar las mejoras en el tiempo. Aprovechando los diferentes momentos del día empleando ese tiempo sin necesitar nada más, afianzando las fortalezas y facilitando las estrategias para desarrollar las oportunidades, la intensidad de la intervención es brutal, ya que tienes la posibilidad de realizar pequeñas intervenciones 7 días a la semana, 365 días al año. Así, si que se genera un aprendizaje significativo y que perdura en el tiempo.

La conclusión a la que llego es que más es mejor. Más tiempo en familia, más tiempo en el parque, más tiempo dentro del aula, más abrazos, más risas, más amigos, más momentos de exploración, más experiencias propias y positivas, y más dinero en el bolsillo. Cuanto “más azúcar, más dulce” «un beso Rosa», azúcar de la propia vida, de experiencias reales, de experiencias cotidianas.

Agradecer una vez más el apoyo de Marga, Mónica y Rosa, sin vosotras nunca hubiera hecho esta reflexión.

Me gustaría acabar con el lema de mi blog. “Llenaremos tu terapia de vida, no tu vida de terapia”

Autor: Manuel Pacheco

LA ESCUELA, ENTORNO NATURAL O ARTIFICIAL?

Ha empezado el curso escolar y quiero compartir una reflexión con vosotros. Preguntad a los padres con niños con discapacidad o diversidad funcional, qué es lo que quieren realmente de la escuela. 
Si preguntamos a una familia con un niño sin necesidades especiales, puede que nos responda que quiere que su hijo participe activamente en clase, sea cada día más autónomo y se relacione con sus compañeros de colegio. 

Si ahora le preguntamos a una familia con un hijo con necesidades especiales, la lógica nos lleva a pensar que querrían lo mismo para su hijo. Pero…, por qué ven importante que un fisio saque a su hijo de clase para tumbarlo en una colchoneta y realizar unos estiramientos. Qué una maestra de audición y lenguaje lo ponga delante de un espejo a mover la lengua. Qué una AT le dé el bocadillo y le abra la botella de agua. La de oportunidades de aprendizaje que pierden estos niños por estar fuera de las aulas o por no dejar hacer de otra manera ciertas tareas. 
Estas acciones hacen que el colegio se convierta en un entorno artificial. Somos los mismos profesionales los que estamos reduciendo el número de oportunidades que un niño puede generar para poder realizar un aprendizaje por acumulación de experiencias. Realizando estás prácticas nunca se conseguirá una educación inclusiva.

Para que realmente el colegio sea un verdadero entorno natural, el funcionamiento del niño con diversidad funcional debería ser, modificando factores contextuales, como el del resto de compañeros. El equipo interdisciplinar debería trabajar al unísono, analizando y modificando esos factores contextuales para mejorar el funcionamiento del niño. Ser apoyos invisibles para que los niños puedan generar experiencias positivas de aprendizaje en todos los momentos de la escuela. 

La verdadera meta y preocupación debe ser que los niños participen activamente en todas las rutinas del colegio, cada día ganen mayor independencia y autonomía en los diferentes momentos personales y que realicen interacciones sociales positivas entre sus compañeros.
Vuelvo a preguntar a las familias. ¿Qué es más importante que mi hijo haga ejercicios en una colchoneta o que mi hijo sea capaz de subir al tobogán? ¿Qué es más importante que mi hijo se comunique para compartir un juguete o soplar una pelotita de pin-pon? ¿Qué es más importante que mi hijo se ponga y se quite solo la bata, aunque sea el último en hacerlo, o que venga una persona y se lo haga para que esté a la vez que el resto de compañeros?
Considero que los profesionales tienen que trabajar en estos momentos donde las oportunidades de aprendizaje se están dando y donde de forma natural un niño va a generalizar ese aprendizaje. Con la suerte que se puede repetir día tras día, hasta que se consolide y se genere el hábito, y la consecución del aprendizaje genere fortalezas, que el niño va a ir añadiendo a su vida de forma natural y poder crecer con apoyos positivos.

Para ello las familias deben de saber qué tipo de apoyos quieren para sus hijos. Deben decidir si quieren la escuela sea un entorno natural o un entorno artificial.

Autor: Manuel Pacheco 

PRÁCTICAS CENTRADAS EN LA FAMILIA 

En el 2015, tuve la suerte de conocer a Marga Cañadas, y su exposición de una nueva visión de la atención temprana. Sacudió los cimientos en los que sostenía mis tratamientos y cambió totalmente mi persp. En los meses posteriores tenía un sinfín de preguntas y dudas, las cuales ella me iba resolviendo, a través de sus respuestas o de la documentación que me iba proporcionando. Durante está búsqueda de respuestas, he conocido a profesionales espectaculares como Mónica Alonso, Rosa Fernández o Txus Gomara. Personas que conocen a la perfección el Modelo y que tanto tengo que agradecerles. También he viajado a distintos puntos de España, para seguir construyendo esta nueva visión de la globalidad del niño@. Llegando a ver con mis propios ojos L’Alqueria, y ver una intervención en un entorno natural, a domicilio.

Al principio, es difícil hacer el cambio y emplear otro razonamiento en las intervenciones. Una vez que consigues ver ese cambio como positivo para las familias y el propio desarrollo del niño, el exponerlo en el equipo de trabajo es muchísimo más complicado. Las resistencias eran de esperar. Pero cada vez más centros están apostando por este modelo, cómo no lo van a querer con todo lo que nos aporta, tanto al niño@, familia, profesionales y sociedad.

Porqué decidirse a realizar el cambio a prácticas de intervención centradas en la familia:

  • Se establece una relación de colaboración entre la familia y el profesional. Eludiendo de los técnicos expertos que ofrecen recetas. Y dejamos a la familia ser los verdaderos expertos de sus hijos y de su vida.
  • Desde un primer momento a través de la entrevista basadas en rutinas, se obtiene información muy valiosa para establecer la relación y un punto de partida fundamental, para iniciar las intervenciones.
  • Definir un profesional de referencia para que la familia genere más confianza y sea un punto de apoyo entre el equipo disciplinar y la familia.
  • Dejamos a un lado las áreas del desarrollo, ya que sólo se centran en los déficits, para adentrarnos en los dominios funcionales, donde se desarrolla todas las actividades del niño en cualquiera de sus entornos naturales.
  • Cerramos las salas de tratamientos, para trabajar en los entornos naturales. Donde la generalización del aprendizaje es más significativa.
  • Las intervenciones se generan entre las visitas a los entornos. Ya que en las visitas se acuerdan las estrategias que la familia va a desarrollar. Siendo la familia la que pone en práctica las estrategias y evalúa los resultados. De esta manera capacitamos a la familia, en desarrollar sus estrategias y empoderarla para que decidan su propio rumbo al ritmo que necesiten.
  • Ya no es el profesional el que determina los objetivos de tratamientos, sino que es la familia que marca sus necesidades. De donde se extraen los objetivos funcionales.
  • Así conseguimos familias involucradas de manera activa y real, en el desarrollo de sus propios hijos. Mejorando la percepción de la calidad de vida familiar.
  • Todo el trabajo se desarrolla en las rutinas diarias, dónde hay una infinidad de momentos y oportunidades para afianzar los aprendizajes. Un niñ@ aprende cuando logra realizar una acción de manera repetida, de manera voluntaria, junto a su familia o personas conocidas habituales. Aprovechando la motivación del niñ@ y sus intereses.
  • Desarrollando programas familiares en positivo, basados en fortalezas y oportunidades. Definiendo un perfil funcional para conocer la evolución real del niño y de su progresión en el tiempo.

Recientemente hemos avanzado mucho al realizar la formación de entrevista basadas en rutinas a cargo de Rosa, miembro «The Ram Group». Una formación elemental, muy necesaria para comenzar en las prácticas centradas en la familia. A cargo de una profesional la cual trasmite toda su experiencia, pero lo más importante el convencimiento y la pasión de que todo lo que hace tenga una repercusión y una significación a las familias directa o indirectamente. Porque si no llega a las familias todo este trabajo no tendría sentido. Muchas gracias Rosa por todos tus consejos.

Estoy muy contento de formar parte de Aspace-Rioja. Saber que la familia es la prioridad para la Asociación. Que haciendo familias más capaces, los niños con parálisis cerebral y afines tendrán mejor calidad de vida y, a medida, que vayan creciendo formarán parte de la red de ciudadanía. ASPACE tiene que ofrecer un trato diferente y desmarcarse del modelo clínico de hospitales y centros privados, donde la intervención sólo es durante el tiempo de sesión, y dan recetas y consejos que supone una carga extra para las familias, a las cuales les genera un estrés añadido. Donde las necesidades y las realidades familiares no son tenidas en cuenta.

«Si quieres llegar rápido, ve sólo.Si quieres llejar lejos, ve acompañado. Proverbio africano». Os invito a todos a recorrer este camino tan familiar.

Autor: Manuel Pacheco 

¿QUIÉN DECIDE MIS OBJETIVOS?

En esta entrada hablaremos sobre cómo los técnicos debemos realizar la intervención en nuestro planes de desarrollo personal de las personas. Dependiendo de la metodología de trabajo que se desarrolle en nuestro centro actuaremos de una manera o de otra. A mi parecer, dentro del marco de la teoría sistémica, ecológica y ecocultural, en un modelo centrado en la persona con un sistema de apoyos individuales, no concibo una elaboración de un perfil funcional sin tener en cuenta el triángulo dónde interactúa individuo – entorno – tarea. No se puede definir una persona si no es dentro de un entorno y realizando una determinada tarea, si se modifica algún elemento, el perfil funcional cambia.
En un sistema de apoyos individuales vemos a la persona con sus capacidades, ensalzando sus fortalezas y potenciando sus oportunidades, analizando las restricciones y evitando que no sean una barrera para su desarrollo personal. Considero que el término diversidad funcional no es del todo apropiado. No debemos valorar a una persona por el mero hecho porque haga las acciones diferentes, debemos valorar a la persona por el simple hecho de ser personas. Por eso veo más acertado el término de dignidad funcional, las personas deben ser valoradas porque tienen derecho a realizar las acciones y poder desarrollar su autodeterminación.
Cuando las personas con discapacidad pertenecen a un servicio ya sea de centro de día, residencial u ocupacional, todos ellos deben tener un programa de desarrollo personal, el nombre cambia en función del centro (PIA, PAI, PDP…). La finalidad de estos programas es marcar la hoja de ruta donde se refleja el trabajo anual y las metas a desarrollar por esa persona.
La tendencia generalizada es obtener los objetivos anuales a partir de una valoración técnica. A raíz de una valoración realizada desde diferentes áreas, se elabora una planificación, para que al año se realice una evaluación de los objetivos y así saber si se han cumplido o no. De esta manera la persona se divide por áreas, con el problema de la falta de implicación y de motivación de los objetivos planteados. De esta manera el poder conseguir un aprendizaje significativo y una generalización de lo aprendido es complicado. Como técnicos estamos trabajando el rendimiento de las personas, pero al no tener en cuenta su significación y los entornos naturales, habremos conseguidos objetivos de laboratorio.
En un tiempo hasta aquí se está potenciando las redes de ciudadanía activa y los sistemas de apoyos individuales, los cuales persiguen la autogestión y la autodeterminación de las personas con discapacidad. En esta línea, para poder extraer los objetivos para un programa de desarrollo personal, como punto fundamental debemos tener en cuenta a la persona. A partir de una entrevista basada en rutinas, podemos extraer un perfil funcional real, donde podemos analizar las oportunidades de trabajo y las barreras que debemos solventar, para que haya un mejor funcionamiento de la persona en sus AVDs, lo cual verá que la capacidad de mejora en su día a día existe, por lo que repercutirá en su motivación y autogestión, y por consiguiente en su dignidad funcional. De igual manera, cuando la persona no tiene la capacidad de autogestión, es la familia la que debe realizar la entrevista basadas en rutinas para detectar oportunidades de mejora.
Para finalizar, debemos tener claro que no podemos utilizar las restricciones como objetivos de trabajo. No se puede luchar contra los déficit, debemos trabajar con las fortalezas y desarrollar las oportunidades, salvando las barreras y ensalzando los facilitadores. Los técnicos debemos entender que no podemos partir de una valoración sesgada por áreas de la persona y tener en cuenta las capacidades de la persona. Los técnicos somos factores ambientales que intervenimos y facilitamos la consecución de los objetivos planteados por las personas o sus familias, a través de una propuesta técnica dentro de los procedimientos del programa de intervención.

EN LA ESCUELA

¿Os imagináis un centro de educación especial el cual las familias no saben que hacen con sus hijos o un colegio de integración que no utilicen andadores por miedo a lastimar al resto de niños de la escuela?

Pues todavía ocurre, no son hechos aislados y creo que debería haber una reflexión sobre el tipo de educación que queremos para las personas con discapacidad o con diversidad funcional. Modificar todo el sistema y llevarlo a un modelo de inclusión educativa, es un proceso muy largo. Que debe comenzar por la concienciación y el convencimiento de los propios trabajadores. También, todo esto pasa por que las familias hagan peticiones claras y de manera conjunta  a los centros educativos.

El AMPA, asociación de madres y padres de alumnos, son los que tienen que estar pendientes del buen funcionamiento del colegio, es un mecanismo de control, para evitar que ciertas situaciones que ocurren en los colegios acaben en los periódicos. Son los primeros que tienen que decir que no hay problema en que un niño utilice un andador en el recreo o el de exigir al colegio saber qué se está trabajando con sus hijos.

Como fisioterapeuta, escuchar de compañeros que no van a trabajar la autonomía con un andador es incomprensible. Como es poco profesional el decir “mal no le va ir” el utilizar las paralelas, a sabiendas, que no es lo más indicado para el tratamiento.

A las familias debemos orientarlas, explicarles que a mayor número de tratamientos no significa mayor recuperación funcional. Todo tiene que estar compensado. No puede ser que un niño tenga todas sus tardes ocupadas con actividades rehabilitadoras. El momento de ocio, la parte lúdica de ir a un parque ¿para cuándo lo dejamos? , le estamos quitando también momentos de aprendizaje.

Lo primero que debemos cambiar es la visión y la mentalidad que tenemos instaurada de cuanto más mejor, esto no le va a ir mal, y por probar no pasa nada.

Autor: Manuel Pacheco

LA FAMILIA

En primer lugar quiero agradecer a mis padres el tesón y la perseverancia cuando se proponen hacer algo. Les falta tiempo para hacer algo que se le ha pedido, y encima si es por una buena causa. Hace poco mi padre hizo una silla de ruedas mini, que va muy cerca del suelo, para que una niña pueda jugar en el patio con sus amigos, sin tener que arrastrarse. Mi padre ha sido el factor ambiental, gracias a su experiencia como soldador, le ha proporcionado a esa niña poder desarrollar una participación plena, teniendo ella una limitación en su capacidad. Contando esta historia, piensas “la de gente que tenemos alrededor que podemos y nos pueden ayudar”, y a veces no somos capaces de realizar las conexiones necesarias.

Esta entrada, bien podría encajar la ya realizada anteriormente “Llenaré tu terapia de vida”. Este sería un ejemplo clarísimo de como el analizar la restricción en la participación de alguien, eliminando sus barreras, podemos hacer que una niña siga desarrollándose y siga aprendiendo en las mismas condiciones que el resto de sus iguales. No lo hará con los mismos esquemas motores que el resto de sus compañeros pero estará divirtiéndose y explorando al mismo nivel de ellos. Esa es lo más importante, buscar el equilibrio para que la discapacidad se reduzca a su mínima expresión. Habrá que buscar una pelota la cual se pueda coger con una mano para que pueda manejar la silla, ya tenga una redecilla o un asa, da igual mientras le estemos brindando la posibilidad de poder jugar con sus amigos en la guardería.

Es una meta común, cómo ayudamos a esos padres a ver las capacidades de sus hijos y desarrollarlas al máximo. Para ello necesitamos la implicación de ellos. Pretender que te entreguen al niño y que se lo devuelvas, con todo enseñado, no es ver la realidad. El aprendizaje es un proceso constante que requiere de muchos refuerzos positivos.

Para acabar, compañeros terapeutas, un niño sólo sabe expresarse mediante el juego es lo que realmente le motiva hagamos de su disfrute su terapia. Evitemos sesiones analíticas de estiramientos, recordad que para que fuesen efectivos se tendrían que mantener 7 horas. Trabajemos en sus espacios naturales, e insisto, ¡la discapacidad no es una enfermedad! No hagamos a las familias dependientes del tratamiento.

La discapacidad es la oportunidad de cambiar el mundo, el cual estamos acostumbrados a ver. Maravillarnos de ver a una peque jugar con su mini silla tan feliz como lo haría un niño con su bicicleta.

Autor: Manuel Pacheco